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Was tun, wenn bei Ihrem Kind eine seltene Krankheit diagnostiziert wird: Ein Leitfaden für Eltern
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„Mit 22 Jahren wurde bei mir Krebs diagnostiziert, nachdem ein Optiker Blut hinter meinen Augen bemerkt hatte.“
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„Ich dachte, mein Schwindel sei eine Lebensmittelvergiftung – | es stellt sich heraus, dass ich eine sehr seltene Erkrankung habe und auf einen Spender warte.“
lancs.live/news/lancashire-news/i-thought-dizziness-food-poisoning-34401350

Die Untersuchung zum Tod der kleinen Isabelle Bowes aus Lancaster könnte einen unabhängigen Experten anhören.
lep.co.uk/news/courts/inquest-into-toddler-death-independent-expert-8774747

BezahlartikelPremiumZwei Brüder mit Sanfilippo-Syndrom diagnostiziert, einer seltenen Erkrankung, die als „Kinderdemenz“ bezeichnet wird.
straitstimes.com/singapore/health/two-brothers-with-sanfilippo-syndrome-a-rare-and-brutal-disorder-dubbed-childhood-dementia
Mein Bruder hat keinen Zugang zu einem gerade zugelassenen bahnbrechenden Medikament für seine seltene Krankheit
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„Ich habe eine seltene Krankheit, aufgrund derer ich meine Augen nicht schließen kann, um zu schlafen – | das ist erschöpfend.“
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